Toda Mulher quando descobre que está grávida, começa a imaginar não só a gestão, mas como será esse tão esperado filho. Como será o dia do nascimento; qual a aparência do bebê; com quem ele se parecerá... Mas o principal que todas querem é que nasça saudável.

Juliane Lothamer Berto de 42 anos é mais uma dessas mães. Ela tem dois filhos Julia de 12 anos e Henrique de 3. Duas gestações planejadas e muito esperadas. Juliane é natural de Praia Grade mas mora há mais de 20 anos em Jacinto Machado.

Na Gravidez de Julia, primeira filha do casal, tudo correu normal e ela nasceu saudável. Já na gestação de Henrique tiveram algumas complicações. “A gestação do Henrique foi tranquila também, mas só até o dia 03 de fevereiro de 2020. Quando durante o exame de ultrasonografia de morfológico foi descoberto a doença Mielomeningocele.  Uma má formação na coluna”, explica a mãe.

O Diagnóstico

Segundo Juliane, Mielomeningocele é uma má formação congênita da coluna vertebral do feto que ocorre no início da gravidez. Isso faz com que os ossos da coluna do bebê não se desenvolvam adequadamente. Desse modo, crianças que nascem com o defeito podem desenvolver problemas graves, como hidrocefalia e problemas cerebrais.

“Perdi o chão.  A médica, durante o ultrassom, ficou explicando uma doença que a gente nunca tinha ouvido falar e repetindo todas as sequelas. Parecia um pesadelo. Daquele dia em diante foi uma corrida contra o tempo. Fui na minha obstetra no outro dia, com a esperança de que ela dissesse que o exame estava errado. Mas não estava. Ela nos explicou que havia a possibilidade de fazer uma cirurgia no Henrique dentro da minha barriga, para correção da mielomeningocele, só que era em São Paulo.

Nem pensei muito, disse que queria fazer. Então a obstetra conseguiu me encaminhar pra clínica e na semana seguinte estávamos em São Paulo, para a consulta com o Dr. Fábio Peralta, renomado cirurgião”, completa a mãe de Henrique.

Para Juliane com certeza o sentimento de mãe falou mais alto, afinal de contas uma mãe faz o que for preciso por um filho. De acordo com ela, o médico explicou sobre as sequelas e os riscos pela cirurgia intrauterina.

“Lá, tivemos toda assessoria, inclusive pra podermos entrar com processo para que o plano de saúde pagasse a cirurgia, que a princípio foi negada. Viemos pra casa e na semana seguinte, no dia 18 de fevereiro, voltamos para São Paulo, direto para a cirurgia. Eu nem tinha ideia de como seria feita. Foi tudo muito rápido. Após todos os exames fui pra cirurgia e só acordei umas 6 horas depois, já na UTI. Fiquei dois dias na UTI e mais uns dias no quarto do hospital. Passei o restante da gravidez em repouso, tomando medicação pra manter a gravidez”, ressalta Juliane

O Nascimento

Conforme Juliana relata, ela sentia muitas dores e, tudo aconteceu bem no início da pandemia. “Após voltarmos de São Paulo, um mês depois foi quando fecharam tudo.

E eu tinha que fazer exames semanais de Ultrassom. Então foi bem complicado.

Passamos muito medo, era um risco muito grande se eu pegasse covid. Mas Graças a Deus não peguei. Henrique nasceu de 36 semanas, 8 meses, no dia 06 de maio de 2020, após muitas contrações e perda de líquido amniótico, com 2.445kg.

A vida de Henrique

Segundo a Mãe, ele tem bexiga e intestino neurogênicos, pés tortos, não tem sensibilidade dos joelhos pra baixo, tem luxação bilateral de quadril e hidrocefalia. Fez cirurgia de terceiro ventriculostomia com 6 meses de idade, não teve o resultado esperado e, com 11 meses colocou DVP. Mas 3 meses após teve que ser trocada, pois houve uma perfuração do intestino pelo cateter da DVP.  Passamos quase 3 meses no hospital. A hidrocefalia além de não diminuir, continuou aumentando, então em julho de 2022, foi efetuada a troca da DVP. Henrique usa órteses, faz fisioterapia, faz estimulação na APAE, agora vai começar fisioterapia pélvica e estamos em contato com uma clínica que faz tratamento com células tronco fora do Brasil. Henrique apesar de tudo que já passou, está se desenvolvendo bem.

E mesmo diante de tudo isso, para Juliane, assim como para muitas mães que lutam com seus filhos, ser mãe é um sonho realizado. “Meus filhos são tudo pra mim. Nós que lutamos com a saúde de nossos filhos somos mães escolhidas por Deus. Não que as outras não sejam, mas é que só quem passa por tudo isso ou algum outro problema de saúde pra saber. Preferimos que doa na gente e não neles”, conclui emocionada.