“Independentemente do diagnóstico do seu filho, você não vai deixar de amar”

Criciúma – O dia em que culturalmente é celebrado o Dia das Mães é no próximo domingo (12), e teríamos tantas histórias lindas para contar, de mães guerreiras, mães batalhadoras, mães de várias e diferentes formas. Mas hoje escolhemos a história de uma Mãe atípica (é aquela que lida com a criação de uma pessoa com deficiência). Uma Mãe que enfrenta um desafio diário, mas que jamais desiste de lutar pelo seu filho(a).

Sheila Viviane Damasio Ceron tem 48 anos e ao longo da vida dela foram 4 gestações. 1° filho nasceu de 27 semanas hoje tem 22 anos, 2 filhos nasceram prematuro aproximadamente 25 semanas e faleceram e a última gestação foi a do Pietro que hoje está com 14 anos. Segundo ela, foi uma gestação bem difícil e estressante por conta do histórico e do risco.

Pietro tem alteração no cromossomo 15q11q13, Hipotonia, deficiência intelectual e autismo. O nível de suporte do Pietro é 3. Quase total dependência. Precisa ser assistido sempre.

“O prognóstico dele não era dos melhores. Mas não desistimos de estimular. Hoje ele faz psicomotricidade, terapia Ocupacional, fonoterapia, psicologia e tem atendimento educacional especializado no contra turno escolar. Quando o diagnóstico chega é muito difícil, é como se estivesse caindo num abismo, mas você tem 2 escolhas desistir ou lutar. Eu chorei uma semana inteira pois a princípio o diagnóstico dele podia ser distrofia muscular, essa suspeita veio aos 6 meses de vida. Mas eu resolvi lutar, lutar por uma condição de vida melhor. Tanto que a estimulação começou já nesta idade com fisioterapia 3x na semana. Não sabíamos até onde o Pietro poderia chegar em seu desenvolvimento.  O que tinha de estudos na comunidade científica desta alteração não era um prognóstico de evolução. A gente sente medo, se sente incapaz, impotente

Os desafios são diários, em casa, na escola na sociedade no geral”, explica Sheila.

Inclusão e muito amor começa na Família  

Ela conta ainda sobre os desafios de aceitação, inclusão, mas acima de tudo dar muito amor e procurar entender tudo o que se passa. “Com relação a família é mais no que diz respeito a super proteção, a não fazer por ele o que ele já consegue fazer sozinho. Na escola as adaptações, a aceitação no geral. É uma busca constante para fazer o que deve ser feito, a verdadeira inclusão. Na sociedade são os olhares, o julgamento, o pensar que o autismo possa ser contagioso. Sempre tivemos uma força interior conosco, tanto eu, meu esposo e o irmão. Sempre levávamos Pietro nos mais diversos lugares, ele participava e ainda participa de tudo que ele gosta e que a gente vê que faz bem a ele. Pois ele é não verbal e sabemos avaliar pelo comportamento dele, num olhar, num sorriso ou num suspiro. Quando vemos que ele não está bem, optamos em sair. Pois ele também demonstra através de gestos que não está agradável pra ele. Assim evitamos as crises. O aprendizado é diário, tanto pra nós como também para eles. A fase da adolescência agora é um pouco mais difícil e desafiadora, mas vamos nos adaptando.

A preocupação de Mãe com o futuro

Sheila conta ainda que daqui pra frente a preocupação é maior. Como será a fase adulta, onde inseri-lo. “Mas mesmo diante de tudo, eu não mudaria nada. Tentei tudo que estava ao nosso alcance naquela época. Hoje tenho mais entendimento sobre o assunto, conhecimento do meu filho. E no início não sabia quase nada. Tinha poucos profissionais habilitados. Demos o nosso melhor. Não dá pra exigir o que ele não consegue, e só o tempo vai nos mostrar. Criar expectativas as vezes nos frustra muito.

E sempre teremos que nos adequar. Esperei a alfabetização dele e não se deu. Pra mim foi bem difícil, mas com o tempo fui aceitando. Já com relação a fala nunca esperei que fosse ouvir ele falar até porque não está escrito nas pesquisas científicas. Daí essa foi mais leve de aceitar e tudo bem”, descreve a mãe.

Amor é fundamental

“Maternidade é amor, aceitação, dedicação e luta. Principalmente quando se trata de Maternidade atípica. Ter rede de apoio tanto familiar como de outras mães é fundamental para o nosso emocional e nas trocas de informações. Independente do diagnóstico do seu filho, você não vai deixar de amar. Lute por ele, não desista por mais difícil que seja, lembre-se ele tem você. Inclusão começa pela família”, completa Sheila.